El "1er Congreso Dominicano de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y de Complejo Manejo" hizo un llamado a la acción para la creación de un marco normativo que garantice los derechos de miles de pacientes en República Dominicana. La falta de legislación y las múltiples barreras en el acceso a la atención médica fueron los principales temas abordados en el evento, que reunió a especialistas, legisladores y asociaciones de pacientes.
Situación de las enfermedades raras en República Dominicana
Aproximadamente el 7% de la población mundial padece una enfermedad rara, lo que equivale a cerca de 756,000 personas afectadas en República Dominicana. Sin embargo, la falta de diagnóstico oportuno, tratamientos especializados y cobertura médica adecuada sigue siendo un obstáculo significativo para estos pacientes.
El congreso, realizado el 13 de marzo, fue organizado por la Universidad Autónoma de Santo Domingo (UASD) y la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), en colaboración con Roche. Además, contó con el respaldo de la Comisión de Salud del Senado y el Parlamento Centroamericano (PARLACEN), destacando la importancia del trabajo conjunto entre el sector público y privado.
Principales desafíos para los pacientes
Durante el congreso se identificaron varias barreras que enfrentan los pacientes con enfermedades raras en el país:
- Ausencia de legislación específica: No existe una Ley de Enfermedades Raras que proteja a estos pacientes.
- Altos costos de diagnóstico y tratamiento: Muchas pruebas especializadas no están cubiertas por seguros médicos.
- Falta de centros especializados: No hay unidades de referencia para diagnóstico y tratamiento.
- Escasez de especialistas: Pocos médicos están capacitados en el manejo de estas enfermedades.
- Deficiencia en tecnología médica: Falta de equipos modernos para diagnósticos precisos.
Compromisos y propuestas del Congreso
Como resultado del congreso, se acordaron varias acciones para mejorar la situación de los pacientes:
- Elaboración del Plan Nacional de Apoyo a Pacientes con Enfermedades Raras.
- Creación de un marco legal que garantice la protección y atención médica de estos pacientes.
- Implementación de un registro nacional de pacientes y un Centro de Referencia para enfermedades raras.
- Desarrollo de programas de formación médica para aumentar el número de especialistas.
- Promoción de alianzas regionales para facilitar el acceso a diagnósticos avanzados.
Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA, enfatizó la urgencia de estas iniciativas: “Nuestra misión es crucial, ya que tenemos la oportunidad de salvar vidas y mejorar la calidad de vida de muchos pacientes”.
El congreso dejó claro que la falta de atención a las enfermedades raras es un problema urgente que requiere respuestas inmediatas. Con estas iniciativas, se busca establecer un sistema de salud más inclusivo y equitativo para todos los dominicanos.
